De vergeten groep - Parlementaire monitor

Parlementaire monitor
Donderdag 26 november 2020
kalender

De vergeten groep

Met dank overgenomen van M.C.G. (Mona) Keijzer i, gepubliceerd op donderdag 2 oktober 2014, 10:35.
alttekst ontbreekt in origineel bericht
Bron: Blog CDA Weblogs Kamerleden

Dit artikel is verschenen in het Nederlands Dagblad als ingezonden stuk op 2 oktober 2014.

Joris is twaalf jaar. Hij heeft een stofwisselingsziekte woordoor als gevolg van een coma kort na zijn geboorte hersenletsel is ontstaan. Joris is vatbaar voor infectieziekten en kan daardoor ‘ontregeld' raken. Hij heeft een eiwitbeperkt dieet en wordt gevoed via een maagsonde. Hij heeft bovendien epilepsie en krijgt hiervoor medicijnen. Joris is ook slechtziend en zit in een rolstoel. Hij is volledig verzorgingsafhankelijk. Zijn gemiddelde ontwikkelingsleeftijd ligt op 4 maanden. Joris woont bij zijn ouders en zijn zusjes. Zij verzorgen hem met hulp van professionals. Dit wordt betaald vanuit de Algemene wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz).

Tijdens de wetsbehandeling van de nieuwe Wet Langdurige Zorg (Wlz) die de Awbz gaat vervangen werd duidelijk dat bij de uitvoering van deze wet geen rekening gehouden is met een grote groep meervoudig, ernstig gehandicapten mensen waaronder Joris. Deze groep van 14.000 kinderen en (jong)volwassenen kunnen dankzij de steun en zorg van hun ouders en hun omgeving nu nog vaak bij hun familie blijven wonen. Toen de staatssecretaris door patiënten- en cliëntenorganisatie Ieder(in) op deze groep gewezen werd, verdeelde hij deze groep in twee verschillende groepen. Een groep van 4.000 mensen die “vrij zeker” onder Wlz zouden gaan vallen en een groep van 10.000 mensen die door hun zware beperkingen “naar alle waarschijnlijkheid” onder de Wlz vallen. Deze laatste groep moet zich van de staatssecretaris vanaf 1 januari 2015 maar gaan wenden tot zorgverzekeraars en gemeenten. In dat jaar wordt dan bezien of ze in 2016 definitief onder de Wlz vallen.

Deze onzekerheid leidde tot een bombardement aan brieven, e-mails en tweets van verontruste ouders. Zij vertelden hoe veel zij van hun kinderen houden maar ook hoe zwaar de zorg is. Kinderen die niet zelf kunnen eten, niet lopen, incontinent zijn, waarvan ’s nachts bijvoorbeeld de luchtwegen moeten worden uitgezogen, die naar speciale kinderdagverblijven gaan en vaak 's nachts meerdere keren wakker worden en ook dan zorg nodig hebben. Dit in combinatie met hun werk en zorg voor eventuele broertjes en zusjes. Deze ouders redden het allemaal vaak maar net.

Het fragiele evenwicht dat zij gevonden hebben, staat nu op de tocht. Alle partijen in de Tweede Kamer waren van mening dat er een goede oplossing voor deze mensen moest komen. De staatssecretaris had ze niet meer te bieden dan dat zij een persoonlijke brief zouden krijgen en begeleid zouden worden bij hun gang naar die gemeenten en zorgverzekeraars. Het CDA vindt dat onvoldoende. Wanneer je vindt dat deze kinderen en (jong)volwassenen “naar alle waarschijnlijkheid” onder de Wlz vallen, regel het dan in de wet zelf. Geef ze de rust door in elk geval voor 2015 hun aanspraak op zorg onder de Wlz te laten vallen. Daarom diende ik namens het CDA een wijzigingsvoorstel in, waarin dit geregeld wordt. Het mocht niet baten. De coalitiepartijen gesteund door CU, SGP en D66 stemden tegen ons voorstel. Niets stond in de weg om deze mensen en hun families zekerheid te bieden. Het is een blamage dat het nog niet gebeurd is.

De Wet langdurige zorg is zorginhoudelijk een goede wet. Het regelt recht op zorg voor iedereen die 24 uur per dag zorg en ondersteuning in de nabijheid nodig hebben. Op enkele uitzonderingen na zijn deze 14.000 kinderen en (jong)volwassenen dermate gehandicapt dat ze onder de Wet langdurige zorg vallen. Maar blijkbaar zijn sommige mensen toch meer gelijk voor deze wet dan andere. Ik roep de VVD, PvdA, D66, CU en SGP op om op hun schreden terug te keren. Geef deze gezinnen het recht op de zorg waar ze zo duidelijk niet zonder kunnen.