Academische zorg kan niet zonder regulering

Met dank overgenomen van H.P.J. (Henk) van Gerven i, gepubliceerd op woensdag 8 juni 2011.

Onlangs besloot het management van het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) de deuren te sluiten voor nieuwe patiënten die lijden aan de longziekte sarcoïdose en bijzondere immunologische ziekten als de ziekte van Wegener, een ontstekingsziekte van de kleine bloedvaten. Daarmee werd in één klap het levenswerk van de topspecialistische afdelingen sarcoïdose en immunologie vernietigd. Honderden tot duizenden patiënten die van heinde en verre komen, moeten hun heil elders zoeken. Strategische en financieel-economische bezuinigingsafwegingen lagen aan dit besluit ten grondslag. Daarbij werd de kern van het bestaansrecht van een academisch ziekenhuis, namelijk het behandelen van de meest ingewikkelde patiënten, aangetast. De vraag die rijst: wie nemen de beslissingen in de academische ziekenhuizen? En waar is de democratische controle op het handelen van de academische ziekenhuizen? En dient niet de overheid ervoor te zorgen dat op basis van de algemeen maatschappelijke criteria van toegankelijkheid, bereikbaarheid en kwaliteit de academische zorg gewaarborgd blijft?

Felix Rottenberg is sarcoïdosepatiënt en oud-voorzitter PvdA. Henk van Gerven is SP-Tweede Kamerlid en oud-huisarts.

De invoering van de zorgverzekeringswet met haar concurrerende verrichtingenstelsel heeft diepe sporen nagelaten in de zorg. Samenwerking tussen ziekenhuizen verloopt stroever en meer en meer staat omzetvermeerdering als doel centraal. Geen ziekenhuis is zijn bestaan zeker. Dit heeft ook zijn uitwerking op de acht academische ziekenhuizen die Nederland telt. Het is niet meer vanzelfsprekend dat academische ziekenhuizen zich ontwikkelen op basis van medisch-inhoudelijke gronden. Financiële en strategische afwegingen spelen een steeds belangrijkere rol.

Maastricht is een duidelijk voorbeeld. Vanaf oktober 2009 weigerde het academisch ziekenhuis nog dure immunologische patiënten met stoornissen in hun afweersysteem te behandelen die buiten de directe omgeving van het ziekenhuis wonen. De politieke verontwaardiging was groot. Voormalig minister Klink riep onder druk van de Tweede Kamer het azM tot de orde: een dergelijke postcodegeneeskunde is discriminatoir en ongewenst. Anderhalf jaar verder sluit het azM met toestemming van minister Schippers (VVD) twee topspecialistische afdelingen. En de politiek zwijgt.

De longziekte sarcoïdose is een grillige zeldzame chronische aandoening waarbij naast de longen alle organen van het lichaam betrokken kunnen zijn. Daarom vergt dit een integrale benadering van diverse specialisten onder wie longartsen, oogartsen, cardiologen, neurologen, reumatologen, radiologen, nucleaire geneeskundigen en internisten. In het jaar 2000 heeft het azM een team opgericht voor de behandeling van sarcoïdose. Dit centrum is inmiddels nationaal en internationaal vermaard en is hét centrum voor de behandeling van sarcoïdose in Nederland. Patiënten in het hele land lopen weg met de behandelaars in Maastricht.

Op basis van kortzichtig eigenbelang is het expertisecentrum onderwerp geworden van een regelrechte koehandel tussen de raden van bestuur van de academische ziekenhuizen van Maastricht, Nijmegen en Utrecht. Honderden patiënten maken zich grote zorgen. En op geen enkele plek in het Nederlandse zorgstelsel is er een kenner of autoriteit die kan stoppen wat dreigt: een afname van goede zorg voor chronische sarcoïdosepatiënten.

Dat de belangen groot zijn, blijkt ook uit het gekrakeel rond de vorming van een nationaal kinderoncologisch centrum. Het bestuur van de coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum, een particulier initiatief van een aantal kinderoncologen en de vereniging van ouders van kinderen met kanker, vroeg op 18 maart 2010 de universitair medische centra en enkele topziekenhuizen een bod uit te brengen (!) om een dergelijk landelijk centrum te realiseren. Het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis kwam als winnaar uit de bus. De academische ziekenhuizen brachten geen bod uit. Het is duidelijk dat ook hier niet medisch-inhoudelijke criteria de doorslag gaven maar de klinkende munt.

Van deze voorbeelden leren we dat als we de zaken niet goed reguleren het ook bij de topzorg en academische zorg kan misgaan. De regulerende hand van de democratisch gelegitimeerde overheid en hoedster van het algemeen belang kan niet gemist. De kwaliteit, continuïteit, toegankelijkheid en bereikbaarheid van zorg komen dan in het geding.

De overheid heeft de dure plicht de zorg voor zeldzame ziekten te garanderen. De academische wereld moet met een voldragen landelijk plan komen over wat het academisch zorgaanbod van elk der acht academische ziekenhuizen zal zijn. Hierbij dienen de medisch specialisten de centrale rol te spelen op basis van medisch-inhoudelijke afwegingen. Dit plan moet worden gedragen door de hele academie en door de overheid (kabinet en Kamer) getoetst zijn aan het algemeen belang.

Dit artikel stond op 8 juni 2011 in de Volkskrant